ITPに負けない人生︎☺︎

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)闘病記録🌟

前向きになれたのは。

この病気と治療に前向きになれたのは、 友だちのおかげやと ホントに思う( ;꒳​; ) 入院中暇やけん久々に いろんな人に連絡して。← 病気のこととか入院しとるって 話したら遠くからでも わざわざ会いに来てくれて 夜中とか朝方とか寝れんくて 電話しても嫌…

点滴1回目。

同意書にサインしてから 2.3日後に1回目の点滴。 なんか普通の点滴と色々 様子が違ってびびり。← 長くても8時間ぐらいで 終わるけん頑張ってね って看護師さんに軽めに 言われる(´°▽°`)← 点滴前に発熱抑える薬のんで 30分ぐらいで終わる 副作用防止の点滴し…

リツキサン療法。

転院先の主治医の先生が勧めてくれたのが リツキサンってゆう点滴 1週間に1回ずつで計4回する点滴で、 まだ世に出回って間もない点滴 って言いよったけん最初は 拒否った(´°▽°`) あとから知ったけど、点滴自体は 何年も前からあるみたいで、 この病気の治…

転院先。

転院する病院は車で 1時間ちょいぐらいで ほどよいドライブ気分✨ ずっと入院しとったけん 外に出たのも久しぶりで← 世間が猛暑じゃ酷暑じゃ 言いよったけど全く 分からんかって、 こりゃ、暑いわ(´°▽°`) ってなった。(笑) そっから病院着いて、移動で けっ…

転院の前日と転院の日。

転院する日は6:00には 病院を出ないかんかったので、 前日に部屋の皆さんに挨拶‍♀️ その中で同じ病気ではないけど、 同じ薬を飲んでる方が居て、 辛いけどお互い頑張りましょうね って握手した✨ 泣くつもりなかったけど 涙が止まらんかった。(笑) 病気で苦し…

看護師さんのこと。

入院生活する上で1番 関わることが多い看護師さん。 仕事やけん当たり前なんやろうけど← あたしに関わってくれた看護師さんは ほんとにみんな優しかった 副作用で夜中寝れん上に 涙が止まらんで号泣しよる時でも 何が辛い?どしたん?言うて 話聞いてくれて…

転院の数日前のこと。

転院する数日前。 主治医の先生といっぱい話した。 あっさり転院を決めたものの← やっぱり不安もあったし 先生に会えんなるのがすごく 寂しかった。(笑) 先生に一緒に写真撮ってください ってお願いしたら快くいいよって 言うてくれて流行りのsnow様で 写メ…

2回目の髄液検査。

転院する少し前。 白血球の値がずっと 2万以上が続いてたので、 薬の副作用やと思うけど 今まで診てきた患者さんは 多くても1万前後の人しか 見たことないって言われて ビックリ。。。(´°▽°`) もう1回検査をして白血病や癌の疑いを 確実に晴らすってことで …

仕事のこと。

この病気になって、仕事も ずっと休ませてもらってて。 職場の人たちは仕事のことは 何も気にせんでいいけん! 治療に専念せんかいよ!!! っていつも言うてくれてた。 毎日暑いし、人も少なくて 大変なの分かってたから、 申し訳ない気持ちで いっぱいだっ…

セカンドオピニオン。

入院している病院には 血液内科の専門医は主治医の先生 1人しかおらんくて、先生が自ら 他の先生の意見も聞いた方が いいと思うって提案してくれて。 転院する話が突然出てきた(´°▽°`) ようするにセカンドオピニオン。 え。。。 先生はあたしを見捨てるの?…

脾臓摘出の話。

主治医の先生はあたしの これからのことを考えて、 脾臓を摘出することを進めてくれた。 脾臓ってなんすか?ってなった。 いまでも臓器の1つぐらいのことしか 分かってない。(笑) こんなに早い段階でこの話が 出てくることは無いらしく。← 半年はステロイド…

主治医の先生。

病気を治療する上で 1番大切やなっておもうのが 主治医の先生との信頼関係。 あたしはホントにいい先生に 出会えたなぁって心から思う! あたしの主治医の先生は 若い女の先生でなんでも 話しやすい‍⚕️✨ 結婚したばっかりのこととか 子どもが欲しいってこと…

ピロリ菌除去治療。

2回目の入院ではステロイド療法の 効き目が見あまりられず。← プレドニン飲み続けてもあまり 血小板が上がらずだいぶ凹んだ 上がらず現状維持ならまだ 100歩譲ってよかったけど。← 血小板が下がっとった日も 多々あったので先生の前で 泣きまくった時も何回…

2回目の入院生活とプレドニン

1回目と同じ治療である ステロイド療法を継続。 3日間点滴をやってそのあと プレドニン飲んで様子見 ずっと朝6錠だけだったけど 朝6錠昼6錠の1日12錠飲んでた プレドニンの副作用は けっこうキツいっていうのを 調べたり聞いたりしとったけど 最初はまったく…

通院と経過観察。

退院して1週間後の最初の受診。 退院した時は11万ぐらいあった 血小板が約半分に減少 とりあえずまた1週間 様子見ましょう言われて 1週間後にまたまた受診したら 血小板が0.7まで減ってて またまた入院ですってなって だいぶ凹んだ。。。 2018年7月13日 2回…

入院生活と治療。

入院して血小板を増やすために ステロイド療法ってゆう 治療開始( ´•௰•`) 最初の3日間は点滴して そのあとはプレドニンってゆう 飲み薬で経過観察 この時はステロイドが よく効いてたので 入院して1週間ぐらいで 血小板がだいぶ増えて 退院して通院で様子見…

診断結果と入院。

仕事を休ませてもらって 言われた通り紹介状を持って 病院へ行った( ´•௰•`) 特に心配したり怖いと思ったり した訳でもなく、無って感じ←(笑) で順番待ちしてて。 呼ばれて入ったら女の先生‍⚕️やって びっくり。。。(´°▽°`) 勝手な先入観で医者=男 って思っ…

きっかけ。

6月の半ば。 貧血は昔からあって、ぜんぜん 気にもとめていなかったけど。← 母親が1度きちんと病院で 診てもらえとしつこかったので、 軽い気持ちで病院へ行った。 病院へ行って、貧血がきになるので 検査してくださいと先生に話して 検査をしてもらった。 …

まずはじめに。

2018年6月21日。 特発性血小板減少性紫斑病(ITP) とゆう血液疾患。難病指定もされてる 病気であることが分かった⚡️ 簡潔に言えば、血液の中の細胞である 血小板が減っていくとゆう すごく珍しい病気。 血小板とはなんぞや‍♀️ 減ったらどうなるの‍♀️って話。 …