ITPに負けない人生︎☺︎

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)闘病記録🌟

前向きになれたのは。

この病気と治療に前向きになれたのは、

友だちのおかげやと

ホントに思う( ;꒳​; )

 

入院中暇やけん久々に

いろんな人に連絡して。←

病気のこととか入院しとるって

話したら遠くからでも

わざわざ会いに来てくれて😭😭😭

 

夜中とか朝方とか寝れんくて

電話しても嫌なことひとつ

言わんと何時間も相手してくれたり

LINEも1日中相手してくれて。←

 

インスタの更新率も異常で

様子がおかしいって察して

何人も連絡くれたり😭😭😭

改めて友だちって大切やし

ありがたいっておもった( ;꒳​; )

 

みんなのおかげで

入院しとっても毎日明るく

過ごせたし、前向きに

なれた!!!!!

ほんとに感謝でいっぱい😭🙏✨

 

みんながここまで

してくれんかったら、

病気のこともこんなに前向きに

受け入れれてないと思うし、

入院生活も退屈で

暗いだけやったと思う(´°▽°`)

ほんとにほんとに

感謝でいっぱいみんな

ありがとう🙇‍♀️💓

 

 

 

点滴1回目。

同意書にサインしてから

2.3日後に1回目の点滴。

なんか普通の点滴と色々

様子が違ってびびり。←

 

長くても8時間ぐらいで

終わるけん頑張ってね👍

って看護師さんに軽めに

言われる(´°▽°`)←

 

点滴前に発熱抑える薬のんで

30分ぐらいで終わる

副作用防止の点滴して。

それが終わってリツキサン開始👈

15分おきに看護師さん来て

バイタルチェック。

 

副作用も絶対出るって腹くくって

身構えとったけど。←

特にひどい副作用は起こらず(´°▽°`)

頭皮が異常に痒いなーって

ぐらいの副作用はあったけど

すぐに収まってバイタルも

特に問題なし🙋‍♀️

 

副作用なさすぎて逆に

大丈夫ですか?って看護師さんに

言うたら笑われた。(笑)

 

徐々に点滴スピード上げていって

5時間ぐらいで終わった😂✨

終わってすぐは熱もあって

体がしんどかった👉👈

 

その日の夜は心臓バクバクして

脈も120超えとって

心臓破裂するんちゃうん

ぐらいやって。←

ナースコールも押したけど

副作用やけん先生も横になって

深呼吸しよってって言いよるけん

それで様子見て💁‍♀️✨

って軽めの対応(´°▽°`)

 

言われた通り横になったけど

そのことばっかり考えてしまって

余計にしんどくなって(´°▽°`)

軽く気分転換で病棟内散歩して

帰ってきて血圧測ってもらったら

脈も80に落ち着いてらした。(笑)

 

横になって安静にするって治療は

向いてないな私。←

って思った(´°▽°`)

 

 

 

 

リツキサン療法。

転院先の主治医の先生が勧めてくれたのが

リツキサンってゆう点滴😂😂😂

1週間に1回ずつで計4回する点滴で、

まだ世に出回って間もない点滴

って言いよったけん最初は

拒否った(´°▽°`)

 

あとから知ったけど、点滴自体は

何年も前からあるみたいで、

この病気の治療に使われだしたのが

最近ってだけらしい。←

(それ知っとったら最初から

拒否らんかったかも。(笑))

 

副作用とかも色々あるみたいで

そんなん聞いたら

余計にやりたくなくて。←

先生は答えはすぐやなくても

大丈夫ですって言うてくれて😂

しばらく考えたりいろんな人に

話も聞いてもらって、

手術せんでよくなったんは

ええことかもなーって思いだして。

ここまできたら嫌ばっかりも

言うてられんなーって。

やれることはなんでもやるかー。

ってなって点滴する決意

固まり(´°▽°`)

 

翌日先生に点滴するか手術するか

聞かれて、即答で点滴します←

言うてあんだけ脾摘するする

言いよったけん先生もやや

びっくり。。。(笑)

 

色々話して同意書にサインして、

点滴することになりました(´°▽°`)

 

転院先。

転院する病院は車で

1時間ちょいぐらいで

ほどよいドライブ気分🚘✨

ずっと入院しとったけん

外に出たのも久しぶりで←

世間が猛暑じゃ酷暑じゃ

言いよったけど全く

分からんかって、

こりゃ、暑いわ(´°▽°`)

ってなった。(笑)

 

そっから病院着いて、移動で

けっこう疲れたけど、速攻

検査のフルコース(´°▽°`)

2時間ぐらいあちこちで

検査受けて、もちろん血液検査も

して転院先の主治医の先生の

診察。←

 

なんもしてないけん

血小板は1万切っとるやろなー

って自分も先生も思っとったけど

謎に前日の倍ぐらいに増えてる😂

それで先生は今の段階での脾摘は

やめた方がいいってなって。←

あたしは脾臓取るために

来たつもりやったのに(;▽;)

 

もちろんこの病気は血小板が

増えることが1番いいことやけど

かなり複雑な気分。

パニックになって泣いた。(笑)

 

先生も色々話してくれて、

不安なこととか聞きたいことは

ありますか?って言われたけど

そんなことだらけやけど、

しんどいんで今日はいいです←

って言うてその日は終わった(´°▽°`)

 

それからすぐ旦那氏も帰って、

一気にいろんな感情が爆発して

涙が止まらず😂😂😂

薬の副作用もあったけん

余計に。(笑)

 

担当の看護師さんは

様子見に来てくれたけど

そっと1人にさせてくれて

2時間ぐらい号泣した。←

大部屋やけん気つかいながら。(笑)

 

先生によって治療方針も

考え方もほんとに色々で、

セカンドオピニオンって

こうゆうことなんやなって

めっちゃ思った(´°▽°`)

 

 

転院の前日と転院の日。

転院する日は6:00には

病院を出ないかんかったので、

前日に部屋の皆さんに挨拶🙇‍♀️

 

その中で同じ病気ではないけど、

同じ薬を飲んでる方が居て、

辛いけどお互い頑張りましょうね

って握手した😭🤝✨

泣くつもりなかったけど

涙が止まらんかった。(笑)

 

病気で苦しかったり、しんどいのは

自分だけやないなって

改めて思った!!!

そう思える機会がないと、

ほんとにしんどいし辛いだけ😔

 

その日は全く寝れず←

一睡もせずに朝になって

ゴゾゴゾ準備しよったら

隣のおばあちゃんが体も

しんどいやろうにカーテン開けて

ゼリーいっぱいくれた( ;꒳​; )✨

 

あんたは若いけん大丈夫。

がんばらんかいよ!!!

って声掛けてくれてめっちゃ

嬉しかったなー。

 

それから準備もできて

旦那氏は仕事も休んでくれて

朝早くに迎えに来てくれて

看護師さんにいってきまーす!

って言うて出発(´°▽°`)

この時は血小板も1.8ぐらいで

転院したら脾臓取るやろなー。

てか、自分の中でも脾臓

取るつもりでした。←

 

 

 

 

 

看護師さんのこと。

入院生活する上で1番

関わることが多い看護師さん。

仕事やけん当たり前なんやろうけど←

あたしに関わってくれた看護師さんは

ほんとにみんな優しかった😂💓

 

副作用で夜中寝れん上に

涙が止まらんで号泣しよる時でも

何が辛い?どしたん?言うて

話聞いてくれて。

なんかあったらすぐ呼んでね

って1人にさせてくれて。

 

寝れん過ぎて深夜徘徊して

夜勤の看護師さんに絡んでも

忙しいやろうに嫌な顔せずに

相手してくれたり。。。(笑)

 

母と姉が看護の仕事しよって

今まですごいなーって

漠然と思いよったけど。

看護師ってホントに素晴らしい

仕事やなって思う!!!

こんなことに気づけたのも

病気になったり入院したおかげ😂

 

病気になっていろんな人と

出会えたし、自分の知らんことが

いっぱい分かったし気づけたし、

悪いことだけじゃない( ˙ᵕ˙ )

転院の数日前のこと。

転院する数日前。

主治医の先生といっぱい話した。

あっさり転院を決めたものの←

やっぱり不安もあったし

先生に会えんなるのがすごく

寂しかった。(笑)

 

先生に一緒に写真撮ってください

ってお願いしたら快くいいよって

言うてくれて流行りのsnow様で

写メった。(笑)(笑)(笑)

こんなんしてくれる先生ほんとに

おらんやろな(´°▽°`)

 

待ち受けにしてあっちでも

頑張るよーって言うて

先生と誓いました😂👍✨

 

いまでも待ち受けは先生との

ツーショット📷👩‍⚕️✨

ほんとにいい先生で感謝😂🙏💓